La Cámara de Representantes convirtió en Ley un proyecto que abordará de manera integral la problemática en todo tipo de pacientes. Además, se declaró de interés provincial la investigación, la atención médica y la capacitación destinada al personal sanitario para la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con epilepsia.
Los representantes misioneros sancionaron este jueves por la noche el Programa Provincial de Abordaje Integral de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y de adultos en el ámbito del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga. También declararon de interés provincial la investigación, la atención médica y la capacitación destinada al personal sanitario para la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con epilepsia.
Entre los fundamentos del proyecto se encuentra una definición de la enfermedad: “Dentro de las enfermedades crónicas, la epilepsia es una de las patologías neurológicas más frecuentes y más complejas. Se caracteriza por el padecimiento de descargas neuronales excesivas e incontroladas, llamadas crisis epilépticas. Además, esta enfermedad está estrechamente ligada a consecuencias de tipo neurobiológico, cognitivo y social, que varían en función de la gravedad de la situación clínica de cada paciente. Aunque la mayoría de las personas ha oído hablar de la epilepsia, sólo los afectados, sus familiares y los expertos en el sector comprenden y están bien informados de la carga física, psíquica y social que la enfermedad conlleva, condicionada bajo un estigma social con origen en antiguas creencias que han repercutido negativamente en la integración de estos pacientes en la sociedad hasta el día de hoy”. Asimismo, su pronóstico es variable, “el mayor porcentaje de los pacientes que reciben tratamiento farmacológico consiguen eliminar las crisis con éxito. Sin embargo, un menor porcentaje sufre crisis que no pueden ser controladas con fármacos y deben recurrir a tratamientos alternativos”.
Los objetivos del Programa son:
- Brindar atención médica especializada, multidisciplinaria, integral y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados que permita tratar la complejidad de la epilepsia y síndromes epilépticos en todos sus tipos, grados y orígenes, así como sus secuelas
- Disminuir la morbimortalidad, minimizar las complicaciones y/o comorbilidades asociadas y prevenir el deterioro de la capacidad funcional, el impacto negativo de la enfermedad en la calidad de vida y en la salud mental y emocional, fomentando su integración en la sociedad impulsar la docencia, la formación de recursos humanos, y la investigación científica, especialmente en epilepsia farmacorresistente
- Informar y sensibilizar a la comunidad con respecto a la enfermedad, a fin de reducir la estigmatización y fomentar la integración social y protección de los derechos de las personas con epilepsia.
El Programa tiene como beneficiarios a “pacientes neonatales, pediátricos y de adultos que padecen epilepsia o síndromes epilépticos, en sus distintos tipos, grados y orígenes, con diagnóstico debidamente certificado por médico habilitado, y que residan de forma permanente en la Provincia de Misiones con una antigüedad mínima de 2 años”, señala la flamante Ley.
La cobertura integral brinda los siguientes beneficios:
- Pruebas y exámenes metabólicos, genéticos y de neuroimagen con fines de diagnóstico, y procedimientos complementarios, de distinta complejidad
- Atención y asistencia médica, terapéutica, nutricional y psicológica, con enfoque multidisciplinario e integral, de calidad y centrado en el paciente, promoviendo el uso de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TIC)
- Acceso a medicamentos y suplementos dietarios y nutricionales incluidos en el plan terapéutico definido por el equipo médico tratante y avalados por autoridad científica pertinente
- Procedimientos quirúrgicos y no quirúrgicos, servicio de internación, y otras formas alternativas de tratamiento clínico basadas en la estimulación del nervio vago o neuroestimulación, para el abordaje y control de la enfermedad y de las complicaciones asociadas
- Seguimiento del paciente y rehabilitación, tanto en su condición clínica como social, con el apoyo de servicios complementarios
También se crea el Registro Provincial de Pacientes con Epilepsia en el ámbito del Ministerio de Salud Pública de la Provincia, que funge como Autoridad de Aplicación. Este organismo deberá promover la conformación de gabinetes de apoyo psicológico especializado y servicios complementarios en los efectores públicos y privados de salud. Así como producir e impulsar la investigación, desarrollo e innovación con el objetivo de transferir los resultados de la investigación científica a la práctica clínica, dando soluciones médicas a la patología, las complicaciones o secuelas asociadas. Además, el flamante Programa crea la Red de Atención Multidisciplinaria para pacientes con Epilepsia.
Finalmente, se instituye el Día Provincial de la Concientización de la Epilepsia, que se conmemora el 26 de marzo de cada año en coincidencia con el Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia. “La Autoridad de Aplicación debe realizar campañas de concientización, difusión, e información sobre Epilepsia, y acciones de promoción de la salud que comprenda la sintomatología, etiología y principales factores de riesgo, además de proporcionar información sobre el amplio abanico de trastornos y síndromes que engloba la patología”, indica la normativa y agrega que “se establece como herramienta de difusión la iluminación de los monumentos y edificios públicos con el color violeta, durante la noche del 26 de marzo de cada año”.