La Cámara de Representantes convirtió en Ley dos proyectos que garantizan la detección temprana, diagnóstico, tratamiento e investigación de la Mastenia Gravis y la Encefalitis Límbica Autoinmune.
La undécima sesión del año en la Legislatura provincial tuvo como saldo dos leyes en materia de salud, una de las prioridades de la Cámara, destinadas al tratamiento de la Mastenia Gravis y la Encefalitis Límbica Autoinmune.
En primer lugar, los diputados trataron el proyecto que crea el Programa Provincial de Miastenia Gravis en el ámbito del Parque de la Salud, destinado a la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Miastenia Gravis. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que se origina a partir de un defecto en la transmisión de las señales entre el nervio y el músculo. Es de origen autoinmune y afecta por igual a ambos sexos y a cualquier edad. Es crónica y no necesariamente irreversible, puede tener exacerbaciones a lo largo de la vida del paciente. Existen diferentes tipos de Miastenia y diferentes grados.
Esta iniciativa se plantea como objetivo disminuir la morbimortalidad, minimizar las manifestaciones clínicas, preservar la capacidad funcional, maximizar su calidad de vida e inducir a una remisión prolongada o a la mínima actividad de la enfermedad.
Partiendo de este objetivo general, el Programa garantiza el acceso a estudios y prácticas diagnósticas de diferente complejidad; cobertura para la atención médica multidisciplinaria, incluyendo especialidades como neurología, oftalmología, inmunología, neumonología, fonoaudiología, atención terapéutica, de rehabilitación, fisioterapia, nutrición, y otras terapias necesarias para el abordaje, tratamiento, control y seguimiento de la enfermedad y de las complicaciones y secuelas asociadas; asistencia social, psicológica y de contención emocional para el paciente y la familia; cobertura de procedimientos quirúrgicos y seguimiento post quirúrgico; cobertura en medicamentos, incluyendo sistémicos y biológicos, insumos médicos y suplementos dietarios y nutricionales adecuados, prescriptos por el equipo médico tratante y avalados por autoridad científica pertinente; y acceso a equipamiento, dispositivos y ayudas técnicas de baja y alta complejidad.
Comprender las necesidades de los pacientes, mediante la investigación y el intercambio de datos, es fundamental en el área de las enfermedades poco frecuentes, y especialmente en miastenia gravis. Hasta la fecha, hay muy pocos registros disponibles sobre esta enfermedad, lo que impide una mejor comprensión de la enfermedad. Por ello, esta iniciativa crea el Registro Provincial de Pacientes con Miastenia Gravis, obligando al profesional médico actuante a comunicar los casos, con la finalidad de generar un registro que contenga información referente al paciente y la enfermedad, que permita la definición de indicadores epidemiológicos, el monitoreo de la prevalencia e incidencia y el control de la implementación e impacto del programa; aportando bases para la toma de decisiones político-socio-sanitarias y la planificación de los servicios de salud y la atención al paciente; proporcionando información actualizada para la investigación biomédica y epidemiológica.
En segundo lugar, la Cámara de Representantes transformó en Ley el proyecto que tiene por objeto la investigación, el estudio de la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y concientización de la Encefalitis Límbica Autoinmune.
La encefalitis es una inflamación del cerebro debido a una infección, un virus o un ataque autoinmune, es infrecuente y potencialmente grave, que puede o no ser paraneoplásica y se caracteriza por déficit de la memoria reciente, alteraciones psiquiátricas y convulsiones, con especial afectación de zonas límbicas. El tratamiento se basa en un enfoque que incluye inmunoterapia y la remoción del tumor, cuando existe como disparador inmunológico. Sin embargo, los síndromes asociados con anticuerpos contra antígenos intracelulares tienden a ser más resistentes a la terapia inmunológica, lo que incluye corticosteroides en dosis altas, inmunoglobulina intravenosa y plasmaféresis. La recuperación es lenta y puede requerir más de 18 meses para alcanzar una recuperación funcional completa, lo cual ocurre en el 80% de los pacientes.
La Ley además pretende instaurar el día provincial de la Encefalitis Límbica Autoinmune con el fin de concientizar, sensibilizar e informar sobre esta enfermedad y otorgarle la trascendencia que requiere, por medio de campañas, ateneos en los hospitales y demás centros de salud. El logo que personifica y representa la Encefalitis Autoinmune es la imagen de una cebra que identifica en la parte superior unas llamas haciendo alusión a lo que genera dicha enfermedad en el cerebro y a la rareza en que muchas veces se presenta en la población.
No hay duda, que el estudio e investigación de la encefalitis límbica autoinmune, junto con un diagnóstico temprano y certero por parte del personal de salud, evitaría desenlaces fatales y desgastes emocionales de los familiares y del paciente.