El Parlamento Misionero sancionó este jueves la Ley de Accesibilidad Universal para personas sordas e hipoacúsicas. Además, los diputados crearon el Programa Provincial de Atención Integral para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- y otras enfermedades de la Neurona Motora.
La última sesión en la Cámara de Representantes dejó como saldo nuevamente un importante aporte al sistema sanitario. En este caso, se aprobaron dos legislaciones que hacen foco en la accesibilidad de las personas sordas e hipoacúsicas y en la atención de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neuromotoras.
En primer lugar, el cuerpo de la Cámara transformó en Ley el proyecto de Accesibilidad Universal para personas sordas e hipoacúsicas. El principal propósito de esta normativa es potenciar e integrar las políticas públicas destinadas a las personas Sordas e Hipoacúsicas a fin de garantizar la accesibilidad universal, promover la igualdad de oportunidades y reconocer su lengua natural, fortaleciendo su identidad lingüística y cultural.
La Ley utiliza el concepto de “persona Sorda” (con S mayúscula) para alcanzar al colectivo de personas que se identifican como “comunidad Sorda”, y que es portadora de una cultura propia.
La Lengua de Señas Argentina o LSA, es la Lengua de Señas empleada por la comunidad Sorda de Argentina, adquirida como primera o única lengua para los mismos. Así también, es utilizada por las personas con dificultad auditiva (Hipoacúsicos), como segunda lengua. Debido a que la LSA es la lengua natural hablada por los Sordos argentinos, el Estado Provincial tiene la obligación de conservarlo, promoverlo y difundirlo adecuadamente. Para ello, se reconoce a la L.S.A., con sus regionalismos, como lengua oficial y natural de la Comunidad Sorda. Asimismo, se establece que su enseñanza debe ser impartida por personas Sordas que posean certificado de estudios superiores reconocidos oficialmente, que acrediten la formación profesional en L.S.A. y cultura Sorda.
También, se deberá implementar Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) o cualquier tipo de ayuda técnica, en las áreas de atención pública, en eventos públicos y en campañas informativas y preventivas en materia de políticas sociales; o su subtitulación en caso de transmisión televisiva o por vía streaming. El Estado debe garantizar y mejorar la accesibilidad en la salud para las personas Sordas a través de la L.S.A., así como también garantizar la figura del intérprete en el acceso a la justicia y sus procesos.
Lucha contra la ELA
El otro proyecto relativo a la salud aprobado por los legisladores provinciales crea el Programa Provincial de Atención Integral para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- y otras Enfermedades de la Neurona Motora en el ámbito del Parque de la Salud Dr. Ramón Madariaga.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores. Forma parte del grupo de Enfermedades de la Neurona Motora, y es una de las que se da con mayor frecuencia. Tiene un impacto en diferentes funciones corporales, afectando la forma en que las personas caminan, hablan, comen, beben, respiran y piensan, en general, en la capacidad de funcionar en la vida cotidiana. Por ejemplo, no poder bañarse o moverse con facilidad puede causar llagas en la piel, así como no poder masticar y tragar puede resultar en desnutrición y deshidratación. En la actualidad, no existe una cura para la enfermedad, pero pueden tratarse los síntomas para mejorar su calidad de vida.
El Programa se plantea como objetivos proveer atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras Enfermedades de la Neurona Motora, garantizando el acceso a equipos médicos, dispositivos o sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, de baja y alta complejidad, y otros productos de apoyo que promuevan la independencia y el cuidado seguro del paciente.
Además, se propone brindar información y orientación al paciente y su familia sobre la existencia, disponibilidad y acceso a tratamientos contra la ELA, así como a toda terapia de control y alivio de los síntomas que apunte a mejorar la comodidad del paciente, preservar su capacidad funcional y maximizar su calidad de vida, brindando también apoyo psicológico, asistencia social e información al paciente, la familia y/o los cuidadores para cada etapa de la enfermedad.
También se incluye en la flamante Ley la prestación de cobertura médica, psicológica, de neurorrehabilitación, y otras terapias, incluidas la fisioterapia y terapia ocupacional, con carácter interdisciplinario, en internación ambulatoria o domiciliaria, consideradas necesarias en cada caso para las personas afectadas por ELA; la provisión de medicamentos e insumos médicos y suplementos dietarios y nutricionales adecuados, prescriptos por el médico tratante y avalados por autoridad científica pertinente; la provisión e instalación de equipamiento médico, productos ortopédicos, productos de apoyo y otras adaptaciones que faciliten la autonomía del paciente y mejoren su calidad de vida; la cobertura integral en pruebas y exámenes con fines de diagnóstico; el acompañamiento terapéutico o asistencia domiciliaria; servicios de consulta, asistencia, atención y seguimiento médico mediante el uso de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TIC); y cobertura de traslados, entre otras prestaciones indicadas por los profesionales médicos.